Общероссийская общественно-государственная организация
Встреча с представителя фонда "Круг Добра"
20 июня 2022
Председатель ИРО СЖР Мадина Крымсултановна Ужахова, в качестве члена президиума Ингушского регионального отделения Совета сторонников партии "Единая Россия", приняла участие в рабочей встрече с представителями фонда "Круг Добра" - государственного внебюджетного фонда, созданного 5 января 2021 года указом Президента Российской Федерации для оказания помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Учредитель Фонда - Министерство здравоохранения РФ.
В мероприятии приняли участие председатель Общественной палаты Республики Ингушетия Картоев Ибрагим Мовлиевич, председатель Горсовета г. Назрань Богатырев Юсуп Даудович, председатель Ингушского регионального Совета сторонников партии "Единая Россия" Бекмурзиев Магомед Султанович, представители Общественной палаты, Горсовета, партии "Единая Россия".
Фонд "Круг Добра" представляли Татарникова Анастасия Александровна - председатель Правления АНО "Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями "Дом Редких"; Балабанова Елена Николаевна - президент АНО "Общество пациентов с фенилкетонурией" г. Москва; Нестерова Юлия Владимировна - руководитель Российской организации пациентов с ахондроплазией, другими костными дисплазиями и их семей "НеМаленькие Люди"; Куляев Кирилл Сергеевич - юрист медицинского права, заместитель председателя АНО "Дом Редких", член Общественной палаты Ленинградской области; Миронов Роман Сергеевич - председатель Международной ассоциации фармпроизводителей.
Участники встречи высоко оценили важность создания и возможности созданного Президентом фонда, средства которого, по данным его представителей, уже составляют около 80 миллиардов рублей.
Одной из основных задач на данном этапе является доведение до населения и широкой общественности информации о фонде, его деятельности и целях создания. В этой связи важно отметить, что Экспертным советом определен перечень болезней, в лечении которых фонд оказывает помощь и поддержку пациентам и их семьям.
В ходе обсуждения от председателя ИРО Союза женщин России поступило предложение инициировать полный отказ использования в России генномодифицированных продуктов для питания детей.
В сентябре запланирована новая встреча в расширенном формате с утверждением плана совместных мероприятий на первом этапе сотрудничества.
